VIII edycja Konferencji
Opieka paliatywna i hospicyjna – medycyna, humanizm, wolontariat
„Opieka paliatywna u progu nowego otwarcia"

Wykład Inauguracyjny

„Bariery dla rozwoju medycyny paliatywnej w Polsce."
prof. dr hab. Tomasz Grodzicki
Prorektor Uniwersytetu Jagiellońskiego ds. Collegium Medicum

Prezentacja

 

Sesja I

Dogonić świat – różnice w kwalifikowaniu do opieki paliatywnej w Polsce i za granicą.
dr hab. Tomasz Grądalski, prof. KAAFM
Lekarz Naczelny Towarzystwa Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Krakowie

Prezentacja

 

 

Postęp medycyny sprawia, że człowiek umiera zwykle po długotrwałej chorobie, w
następstwie chorób przewlekłych, głównie układu krążenia i nowotworów, najczęściej w okresie
starości. Choroby przewlekłe zazwyczaj kojarzą się z obecnością cierpienia, co wymaga stosowania
leczenia objawowego oraz wsparcia w sferze psycho-społecznej i duchowej. Z uwagi na starzenie się
populacji ludzkiej, potrzeby w zakresie opieki paliatywnej, nakierowanej na poprawę jakości życia w
kolejnych dziesięcioleciach będą sukcesywnie rosnąć, szczególnie w krajach średnio rozwiniętych.
Cierpienie wyrażone częstością, nasileniem czy liczbą objawów nie jest domeną jedynie jakiejś
szczególnej grupy chorób, np. nowotworów – przeciwnie w każdym przypadku chorującej osoby
możemy się zetknąć z potrzebą opieki paliatywnej. Potrzeby te zależą od trajektorii chorowania
(gwałtowne lub stopniowe pogarszanie się funkcjonowania), jak też od samego etapu choroby:
stabilnego, niestabilnego, pogarszania się czy wreszcie schyłkowego.
W krajach o dłuższej tradycji opieki paliatywnej dochodzi się do przeświadczenia, że aby
zapewnić opiekę paliatywną wszystkim potrzebującym, w żadnym systemie ochrony zdrowia nie
można opierać się wyłącznie na działalności dedykowanych jednostek, wyspecjalizowanych w tej
dziedzinie medycyny. Większość pacjentów z powodzeniem może długotrwale korzystać ze
skutecznego wsparcia w ramach innych specjalności, lekarza rodzinnego, szpitali czy konsultacji
innych specjalistów. Te elementy opieki oferowane w ramach każdej specjalności medycznej przy
wsparciu najbliższego otoczenia chorego powinny więc stanowić podstawę systemowej opieki
objawowej.
Szczególną grupą zainteresowania ze strony opieki paliatywnej stanowią pacjenci będący u
kresu życia. W okresie znacznego ograniczenia prognozy, opieka ta stanowi dla tych osób często
jedyną opcję terapeutyczną, pozwalająca uniknąć niekoniecznych pobytów w szpitalu czy stosowania
terapii mogących przynieść choremu jedynie większe cierpienie czy przedłużać umieranie.
Koncentrując się na ostatnim etapie życia nie można jednak równocześnie tracić z oczu także tych
chorych, którym nasilone cierpienie towarzyszy już od momentu rozpoznania poważnej choroby,
nieraz przez wiele miesięcy czy nawet lat.
Aktualnie w polskim systemie opieki zdrowotnej dostęp do nieodpłatnej dla chorych opieki
paliatywnej jest poważnie ograniczony i dotyczy głównie pacjentów z nowotworami złośliwymi.
Jednocześnie nie ma obecnie przy kwalifikacji wymogu obecności cierpienia, dokuczliwych objawów
czy choćby konieczności podejmowania nieskutecznych prób łagodzenia tych problemów. Potęguje
to i utrwala w środowisku medycznym, ale także w całym społeczeństwie, błędne przeświadczenie, że
jedynie w ramach specjalistycznej opieki paliatywnej możliwe jest jakiekolwiek zainteresowanie się
objawami chorego.
Tymczasem odczuwane objawy i problemy dotyczące sfery fizycznej, psychicznej, społecznej i
duchowej stanowią wyzwania stojące przed każdym medykiem, a szczególne trudności w ich
rozwiązywaniu powinny być zasadniczym wskazaniem do objęcia opieką specjalistyczną w
dedykowanych ośrodkach opieki paliatywnej, zwłaszcza w preferowanej przez chorych formie opieki
domowej.
System opieki zdrowotnej z kraju stoi obecnie przed poważnymi wyzwaniami, nie tylko tak
bardzo widocznego, permanentnego niedofinansowania, rodzącego konieczność poszukiwania przez
jednostki dodatkowego wsparcia poza systemem ubezpieczenia zdrowotnego. Należy także pilnie
szukać odpowiedzi na pytania:

• W jaki sposób i w jakim zakresie zagwarantować opiekę paliatywną pacjentom chorującym
• na schorzenia dotychczas nieobjęte ubezpieczeniem zdrowotnym?
• Jak zaktywizować całe środowisko medyczne w łagodzeniu cierpienia chorych i tym samym
• poprawić wydolność jednostek specjalistycznych?
• Jak poprawić współpracę pomiędzy lekarzami rodzinnymi, szpitalami a jednostkami opieki
• paliatywnej?
• W jaki sposób pogodzić potrzebę zabezpieczenia większej liczby oczekujących łagodzenia
• objawów i wsparcia pacjentów także na wczesnych etapach choroby z ograniczonymi
• możliwościami specjalistycznej opieki paliatywnej?

Pacjenci codziennie odchodzą i nie mogą już zbyt długo czekać na udzielenie trafnych odpowiedzi na
te pytania.

 

Czego oczekują pacjenci w ramach komunikowania się z personelem medycznym?
mgr Magdalena Kowalczyk
specjalistka opieki paliatywnej, Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Krakowie

Prezentacja

 

 

Abstrakt
Informacja o nieuleczalnej chorobie zmienia zasadniczo wiele w życiu pacjentów, u których
często następuje przewartościowanie planów, potrzeb i oczekiwań nie tylko względem życia
osobistego czy rodzinnego lecz także w stosunku do procesu leczenia. Świadomość
pracowników medycznych powyższego faktu i odpowiednie przygotowanie merytoryczne
może być podstawą do tzw. skutecznej komunikacji. Wyodrębnione 7 aspektów skutecznej
komunikacji jest wynikiem badań opartych nie tylko na potrzebach i oczekiwaniach
pacjentów lecz także ich rodzin.
Słowa klucze: skuteczna komunikacja, wymiana informacji, wymiana aspektów
empatycznych, 7 aspektów skutecznej komunikacji

Wprowadzenie
Opieka paliatywna powinna być dostosowana do potrzeb, celów i preferencji pacjentów oraz
ich bliskich. Dla wielu pacjentów i ich krewnych ważne jest zachowanie (w pewnym stopniu)
kontroli nad opieką.
Pracownicy służby zdrowia mogą zapewnić odpowiednią opiekę tylko we właściwym
momencie, jeśli są świadomi potrzeb i preferencji osób , których ona dotyczy.
Pracownicy służby zdrowia ze wszystkich dyscyplin i zawodów zapewniających
opiekę paliatywną, zarówno ogólną, jak i specjalistyczną, powinni zatem mieć odpowiednie
umiejętności komunikacyjne.
Wykład oparty na dwóch artykułach:
1. ,,Effective communication in palliative care from the perspectives of patients and
relatives: A systematic review”, w którym wykorzystano metodę przeglądu
systematycznego literatury ( w latach 2015-2021)
2. ,,The functioning of the hospice in preception of families of onkological Patients”, w
którym wykorzystano metodę sondażową , zastosowaną wśród rodzin chorych
przebywających na chirurgii onkologicznej oraz w Hospicjum stacjonarnym.

Bibliografia

Engel M., .Kars M.C, Teunissen S.C.C.M., van der Heide A Effective communication in palliative care from the perspectives of patients and relatives: A systematic review.(https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-2005925/v)

Aniśko-Trembecka P., Popławska M, Krajewska-Kułak E., Mickiewicz I., Kułak W. The functioning of the hospice in preception of families of onkological Patients .(DOI: https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-2005925/v1)

 

Jak pomóc choremu, który nie jest już w stanie dotrzeć do przychodni?
lek. Izabela Bętkowska
lekarz specjalista medycyny rodzinnej i paliatywnej, Katedra Medycyny Rodzinnej Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum

Prezentacja

 

 

Lekarze podstawowej opieki medycznej sprawują opiekę nad chorymi w terminalnej fazie choroby. Podstawowa opieka paliatywna może być zapewniona dzięki dobrej znajomości stosowania i działania kilkunastu leków. Pozostawienie pacjenta w ciężkim stanie w domu wymaga taktownego i pełnego zaufania omówienia decyzji chorego, rozważenia i wykluczenia odwracalnych przyczyn pogorszenia stanu chorego, oraz ocenę wydolności organizacyjnej domowników jak i klinicznego zespołu wielodyscyplinarnego.  Uprzedzenie o możliwych powikłaniach oraz zaplanowanie leczenia i przygotowanie leków doraźnych („Just in case box”) pozwala skutecznie opanować dokuczliwe objawy chorego i zapewnić poczucie bezpieczeństwa zarówno jemu jak i jego bliskim.

 

Sztuczne nawadnianie chorych u kresu – bezpieczny standard w opiece domowej.
dr Marta Szeliga
Zakład Dydaktyki Medycznej, Centrum Innowacyjnej Edukacji Medycznej, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum, Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Krakowie

Prezentacja

Sztuczne nawadnianie chorych jest powszechną metodą leczenia, aby dostarczać niezbędne leki i płyny. Wykorzystując drogę podskórną można w bezpieczny sposób przeprowadzić taką terapię poza oddziałem szpitalnym, w domu chorego, zwłaszcza w opiece długoterminowej i paliatywnej.

W medycynie paliatywnej podskórne podawanie płynów infuzyjnych i leków jest praktyką znaną od wielu lat. Licznymi badaniach naukowymi na całym świecie potwierdzono, iż droga podskórna jest bezpieczną, skuteczną, akceptowalną i wydajną alternatywą dla infuzji dożylnych. Jak dotąd terapię podskórną zwykle zalecano u pacjentów z utrudnionym dostępem dożylnym, coraz częściej możemy spotkać się ze stanowiskiem, iż terapię podskórną należy traktować jako leczenie pierwszego rzutu, jako środek do zachowania zdrowia obwodowych naczyń żylnych pacjenta.

Wykład zawiera zalecenia dotyczące najlepszych praktyk w zakresie oceny, umieszczania urządzeń i postępowania z dorosłymi pacjentami wymagającymi terapii infuzyjnej podskórnej.

 

Farmakoterapia u kresu życia, jak pomóc żeby nie zaszkodzić.
dr hab. Jarosław Woroń
Zakład Farmakologii Klinicznej Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum

Prezentacja

 

 

Farmakoterapia u kresu życia jest najczęściej związana ze stosowaniem polifarmakoterapii . W przypadku jednoczasowego stosowania wielu  leków zawsze musimy brać po uwagę potencjalne interakcje, które u pacjenta w terminalnym okresie różnych chorób mają głównie mechanizm farmakokinetyczny, a także mogą być związane z sumowaniem działań niepożądanych stosowanych w politerpii leków . Stąd też tak istotna jest znajomość najczęściej występujących interakcji, które w konsekwencji mogą być zródłem powikłań , które pogarszają stan leczonego pacjenta. Aktywnie prowadzony audyt farmakoterapii, w tym także u pacjentów w terminalnym okresie różnych chorób wskazują na występowanie powtarzających się czynników wpływających na skuteczność i bezpieczeństwo stosowanej farmakoterapii. W praktyce najistotniejsze są następujące elementy stosowanej farmakoterapii:

- farmakoterapia nieprawidłowo dobrana – leczony powinien być pacjent, a nie choroba, a cechy pacjenta wpływają na efektywność farmakoterapii,

- farmakoterapia efektowna – czyli rozwiązanie na dzisiaj, najczęściej farmakoterapia jednego objawu,

- leki zbędne,

- farmakoterapia jatrogenizacyjna.

Sesja II

Wolontariat medyczny – dlaczego jest potrzebny nie tylko w opiece hospicyjnej?
dr Jolanta Stokłosa
Prezes Zarządu Towarzystwa Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarz” w Krakowie

Prezentacja

 

 

1. Rozwój wolontariatu

Wolontariuszem jest każda osoba (fizyczna), która dobrowolnie (ochotniczo) i bez wynagrodzenia wykonuje świadczenia na rzecz uprawnionych organizacji i instytucji na zasadach określonych ustawą o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie,

Staś Gawroński w swojej książce „Ochotnicy miłości bliźniego. Przewodnik po wolontariacie.” Wydymanej w Warszawie w 1999 r. przez Bibliotekę Więzi mówi o tym kiedy i dlaczego ludzie łączą się aby służyć drugiemu człowiekowi lub realizować zadania dla dobra potrzebujących wsparcia ludzi. Pisze między innymi, że

• Wolontariat podejmuje się zadań, których nikt nie rozwiąże w sposób tak bezinteresowny, z tak silną i altruistyczną motywacją.
• Wolontariat rodzi się w odpowiedzi na prośbę społeczeństwa, aby ktoś wszedł w opuszczone przez państwo obszary nędzy społecznej, które tworzą: chorzy, niepełnosprawni, uzależnieni od narkotyków, nieletni, rodziny biedne, ludzie starsi.

Tak zrodziła się w drugiej połowie XX wieku opieka hospicyjna, która w świecie, w tym także w Polsce, była odpowiedzią na potrzebę innego spojrzenia na umierającego na chorobę nowotworową człowieka, spojrzenia polegającego nie tylko na podjęcie wszelkich starań celem uśmierzenia bólu i innych objawów ale również na zapewnieniu chorego, że nie będzie sam, że będzie przy nim przyjazny drugi człowiek przeżywający wspólnie z nim ostatnie miesiące, tygodnie czy dni jego życia. W Krakowie w tym czasie rozpoczęli też działalność bezinteresowną „Lekarze Nadziei”. Ks. Tadeusz Zaleski podjął trud stworzenia domu dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, powstało stowarzyszenie św. Brata Alberta Chmielowskiego opiekujące się osobami bezdomnymi. Znaczący rozwój stowarzyszeń i fundacji miał miejsce w Polsce po 1989 roku.

            Jednakże okazało się że, aby działania charytatywne mogły wspierać daną grupę osób wymagających wsparcia w sposób ciągły potrzebni są do tego zatrudniani przez zarządy stowarzyszeń i fundacji pracownicy. Okazało się też, że pracownicy nie mogą przy realizacji swoich obowiązków ofiarowywać podopiecznym odpowiednią liczbę godzin, pozwalających na obecność i towarzyszenie.

            W Polsce służy jeszcze bezinteresownie chorym cztery Hospicja: Hospicjum św.Kamila w Bielsku Białej, Hospicjum św. Jana Kantego w Poznaniu, Hospicjum Królowej Apostołów w Radomiu, Tarnowskie Hospicjum Domowe im. bł. F.Ozanama. Wspiera opiekę hospicyjną pięć stowarzyszeń: Niemedyczne Hospicjum Domowe w Rybniku, Stowarzyszenie Dębickie, Hospicjum Domowe im. Jana Pawła II, Towarzystwo Przyjaciół Chorych Hospicjum św. Józefa Ostrów Wielkopolski, Grupa wolontariuszy w Ornontowicach.

2. Ustawa o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie.

W 2003 r. Sejm uchwalił ustawę o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie.

Rozdział
Definicja wolontariusza podana w Ustawie brzmi:
,„wolontariusz – rozumie się przez to osobę fizyczną, która ochotniczo i bez wynagrodzenia wykonuje świadczenia na zasadach określonych w ustawie”

W Art. 42. wymienione zostały organizacje i jednostki, które mogą korzystać z wolontariatu:

1. Wolontariusze mogą wykonywać, na zasadach określonych w niniejszym rozdziale, świadczenia na rzecz:

1) organizacji pozarządowych oraz podmiotów wymienionych w art.3 ust.3 w zakresie ich działalności statutowej, w szczególności w zakresie działalności pożytku publicznego, z

wyłączeniem prowadzonej przez nie działalności gospodarczej,

2) organów administracji publicznej, z wyłączeniem prowadzonej przez nie działalności gospodarczej,

3) jednostek organizacyjnych podległych organom administracji publicznej lub nadzorowanych przez te organy, z wyłączeniem prowadzonej przez te jednostki działalności gospodarczej,

4) podmiotów leczniczych w rozumieniu przepisów o działalności leczniczej w zakresie wykonywanej przez nie działalności leczniczej – zwanych dalej „korzystającymi”

Jednakże wolontariusz winien posiadać odpowiednie kwalifikacje o czym mówi art. 43 ustawy.

Art. 43.

Wolontariusz powinien posiadać kwalifikacje i spełniać wymagania odpowiednie do rodzaju i zakresu wykonywanych świadczeń, jeżeli obowiązek posiadania takich kwalifikacji i spełniania stosownych wymagań wynika z odrębnych przepisów.
Podmiot korzystający z pomocy wolontariuszy podpisuje z nim porozumienie.
Art.44. 1. Świadczenia wolontariuszy są wykonywane w zakresie, w sposób i w czasie określonych w porozumieniu z korzystającym. Porozumienie powinno zawierać postanowienie o możliwości jego rozwiązani.

3. Wolontariusz w Hospicjum

Wolontariat hospicyjny bierze bezinteresowny udział w realizacji wszechstronnej pomocy człowiekowi ciężko choremu, by mógł godnie żyć do naturalnej śmierci. Wolontariat wspiera również rodziny w trudnym okresie odchodzenia bliskiej im osoby oraz w czasie żałoby. Wolontariusz działa w ramach zespołu opiekującego się chorym i jego. Udział wolontariatu jest istotnym elementem opieki hospicyjno – paliatywnej.

Co mogą wykonywać wolontariusze o zawodach niemedycznych w podmiotach leczniczych, w tym w hospicjach po odpowiednim przeszkoleniu:

a. Wolontariusze służby chorym:

pomoc w pielęgnacji chorych (pomoc w wykonywaniu toalety u osób częściowo sprawnych), asekuracja chorych podczas chodzenia, pomoc w zmianie odzieży, pomoc w spożywaniu posiłków, przygotowanie napojów i podawanie napojów, towarzyszenie chorym, organizowanie wolnego czasu, czuwanie przy umierających, pomoc w utrzymaniu porządku, pomoc w dostosowaniu mieszkania do potrzeb chorego, realizowanie drobnych zakupów.

b. Wolontariusze administracyjno-gospodarczy:

przygotowywanie i wysyłanie bieżącej korespondencji, pomoc w prowadzeniu kroniki hospicyjnej, pomoc w wszelkiego rodzaju pracach biurowych i organizacji wydarzeń hospicyjnych, wprowadzanie danych do komputera, pomoc w przeprowadzaniu inwentarza, prace w ogrodzie, zakładanie zieleńców i kwietników, sprzątanie trawników, plewienie, odśnieżanie, malowanie, drobne prace stolarskie, prasowanie, szycie, naprawy i przeróbki bielizny.

c. W sekcji pozyskiwania środków finansowych: udział w kwestach, w tym w kwestach z okazji ślubu lub pogrzebu.

4. Wolontariusz w szpitalu.

Wolontariat jest organizowany w nielicznych szpitalach. Tak jak w hospicjach pracę wolontariusza organizuje koordynator wolontariatu (pracownik) a za pomoc wolontariusza choremu ;lub w innej jednostce szpitala odpowiada tak jak w hospicjach zarząd czy dyrektor.

Kluczem do zorganizowania wolontariatu w szpitalu czy hospicjum jest znalezienie dobrego organizatora, osoby, najlepiej wśród pielęgniarek, która zechce koordynować pracę wolontariuszy. Aby być wolontariuszem o innym zawodzie trzeba zostać przeszkolonym. Aby być wolontariuszem, który wspiera pracę specjalistycznych służb (lekarzy, pielęgniarek), uczestniczyć w pomocy ambulatoryjnej należy mieć odpowiednie kwalifikacje medyczne i spełniać odpowiednie wymagania zdrowotne.

Dyrektor jednego ze szpitali w Poznaniu mówi jak ważna jest rola wolontariuszy w szpitalu:

„Wolontariusze wypełniają swoją obecnością te miejsca, których my nie jesteśmy w stanie wypełnić, gdy działalności medycznej towarzyszy pośpiech i wiele obowiązków. Szpitalnymi wolontariuszami są zarówno emeryci, jak i osoby pracujące - od wykładowców uniwersyteckich po osoby, które wcześniej zajmowały się tylko prowadzeniem rodzinnego domu. Po prostu czerpią satysfakcję z pomagania innym. Kiedyś wolontariusze pracowali głównie w hospicjach, od kilku lat w oparciu o wyniesione stamtąd doświadczenia rozwijany jest wolontariat szpitalny. Trzeba cieszyć się, że dojrzeliśmy w ostatnich latach do znalezienia właściwego miejsca dla wolontariuszy w naszym szpitalu. Wsparcie wolontariuszy jest niezwykle istotne zwłaszcza dla pacjentów spoza dużego miasta, którzy nie mają w pobliżu rodziny czy przyjaciół. Trzeba cieszyć się, że dojrzeliśmy w ostatnich latach do znalezienia właściwego miejsca dla wolontariuszy. Pacjent obłożnie chory może na przykład poprosić o przyniesienie wody, czy zakupienie środków toaletowych, poczytanie gazety, inny będzie miał potrzebę, by po prostu usiąść przy nim i porozmawiać, jeszcze innym wolontariusz będzie towarzyszył podczas oczekiwania na badanie, by nie zostawali sami na szpitalnym korytarzu. To brzmi banalnie, ale proszę wierzyć, taka posługa wolontariusza znaczy bardzo wiele, wiemy od tym od samych pacjentów.”

W województwie pomorskim w 2015 roku idea społecznej pomocy pacjentom zyskała wsparcie urzędu marszałkowskiego, powstał program "Wolontariat szpitalny", do którego przystąpiło wówczas 11 placówek. Według danych z listopada 2019 r. w programie działało już 14 szpitali, w których pracowało 344 wolontariuszy stałych. 

5. Wolontariat osób starszych

Starzenie się społeczeństwa powoduje, że wiele osób wymaga pomocy drugiej osoby. Nie tylko seniorzy samotni ale również ci, którzy mieszkają razem ze współmałżonkiem czy córka lub synem potrzebują wsparcia innej osoby. Bardzo istotnym zagadnieniem jest powrót do organizowania pomocy przez wolontariuszy, sąsiadów, zespoły parafialne czy Caritas. Od kilkunastu lat wprowadzana jest w państwach Europy inicjatywa Compassionate communities – społeczności wspierające.

Społeczności wspierające to inicjatywa, której głównym celem jest stworzenie oddolnej społecznej sieci wsparcia odpowiadającej na potrzeby lokalnej społeczności w zakresie opieki. Społeczności wspierające bazują na działaniach opiekuńczych pełnionych przez ludzi i organizacje oraz łączących mieszkańców w konkretnej społeczności. Wspólnota mobilizuje swoje zasoby do zapewnienia opieki.

Powyższa inicjatywa była już realizowana w Polsce w latach 1957 – 1973. Wprowadziła ją pielęgniarka - nauczycielka w szkole pielęgniarek bł. Hanna Chrzanowska. Z jej inicjatywy  powstały wolontaryjne pielęgniarskie zespoły parafialne, które niosły opiekę chorym w parafiach.

Obecnie w związku z starzejącymi się społeczeństwami potrzebni są aktywni ludzie dobrej woli – wolontariusze, którzy wznowią społeczną pomoc dla seniorów.

Piśmiennictwo:

• Staś Gawroński - „Ochotnicy miłości bliźniego. Przewodnik po wolontariacie.” Wydymanej w Warszawie w 1999 r. przez Bibliotekę Więzi
• Materiały dla wolontariuszy - „ABC wolontariusza”– opracowanie Towarzystwo Przyjaciół Chorych Hospicjum im. św. Łazarza.
• Helena Matoga – W kręgu opiekuńczego czepka Błogosławiona Hanna Chrzanowska
• Wydawnictwo małopolska Izba Pielęgniarek o Położnych, Kraków 2020
• Wolontariat szpitalny: chcemy pomagać, ale ważne by wiedzieć jak. Autor: PW/Rynek Zdrowia   21 grudnia 2019.
• Jan Frydrych1, Aleksandra Małgorzata Gołdys2, Maria Wysocka3, Tomasz Pasierski4

Compassionate communities – społeczności wspierające – nowoczesna forma organizacji opieki paliatywnej - Compassionate communities – a modern form of organising palliative care. Medycyna Paliatywna 2019; 11(3): 115–119

 

Rola pielęgniarki w planowaniu opieki końca życia.
dr Ilona Kuźmicz
Zakład Pielęgniarstwa Internistycznego i Środowiskowego Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum, Towarzystwo Przyjaciół Chorych "Hospicjum im. św. Łazarza" w Krakowie

Prezentacja

 

 

Planowanie opieki z wyprzedzeniem (advance care planning – ACP) to proces komunikacji polegający na uzgodnieniu planu przyszłej opieki z uwzględnieniem preferencji osoby chorej, ważnych dla niej celów i wartości oraz obaw dotyczących przyszłego leczenia. Jest to proces ciągły i dynamiczny, oparty na dialogu między osobą chorą, jej bliskimi oraz profesjonalistami medycznymi. Planowanie opieki z wyprzedzeniem coraz częściej uznawane jest za istotny element zapewniania opieki u schyłku życia. Jakkolwiek, pracownicy służby zdrowia oraz część społeczeństw stają się coraz bardziej świadomi jej znaczenia, to nadal istnieją wyzwania związane z wdrażaniem ACP w codziennej opiece zdrowotnej. Jedno z nich dotyczy określenia kto powinien być odpowiedzialny proces planowania opieki z wyprzedzeniem. Literatura przedmiotu sugeruje, że rozmowy te powinny inicjować różne osoby, a między innymi lekarze, pracownicy socjalni, osoby świadczące opiekę duchową, czy też sami pacjenci. Jednak z uwagi na realizację ciągłej opieki, stały kontakt z  pacjentem, relacje oparte na zaufaniu, pielęgniarki mogą również odegrać istotną rolę zarówno promowaniu, jak również inicjowaniu rozmów na temat planowania opieki z wyprzedzeniem. 

 

Formacja wolontariatu medycznego – codzienne wyzwania w koordynacji.
mgr Bożena Jelińska
mgr pielęgniarstwa, Towarzystwo Przyjaciół Chorych ,,Hospicjum im. św. Łazarza'' w Krakowie

Prezentacja

 

 

            Wolontariat hospicyjny  gromadzi ludzi, którzy troszczą się  o chorego i  jego rodzinę, towarzyszą w chorobie oraz wspierają bliskich chorego po jego śmierci. Ponadto pomoc wolontariuszy umożliwia bardzo indywidualne podejście do każdego chorego i realizację tych potrzeb pacjenta, które bez ich pomocy byłyby trudne do zaspokojenia. Wolontariuszami w hospicjum mogą zostać osoby  w każdym wieku, wykonujące różne zawody, nie posiadające wiedzy i umiejętności w zakresie opieki nad umierającym człowiekiem. Często kandydat na wolontariusza zadaje sobie pytanie: ,,Czy się nadaję?”, ,,Czy sobie poradzę?” i oczywiście każdy może pomagać, jednak wymaga to przemyślanej decyzji i wyboru takiej formy wolontariatu, która będzie dla danej osoby odpowiednia. Zadaniem koordynatora jest pomoc i wsparcie w tym okresie. 

            Szczególną uwagę należy zwrócić na wolontariat związany z pomocą chorym i ich bliskim. Kandydaci na wolontariuszy zdecydowani na tę formę  wolontariatu często mają wiele obaw:  nie posiadają wiedzy i umiejętności potrzebnych do pomocy, często hospicjum jest pierwszym miejscem gdzie spotykają ciężko chorego człowieka. W przypadku osób, które chcą włączyć się w wolontariat posługujący chorym konieczne jest ukończenie szkolenia. Szkolenie zapobiega popełnianiu błędów w opiece nad chorym, daje też poczucie bezpieczeństwa oraz zmniejsza ryzyko rezygnacji nieprzygotowanego  do posługi wolontariusz.  

          Dużym wyzwaniem nie tylko dla koordynatora, ale także dla całego zespołu interdyscyplinarnego jest objęcie szczególnym wsparciem i opieką nowych wolontariuszy oraz stworzenie przyjaznych warunków do adaptacji wolontariusza do nowego środowiska. W ramach oddziału stacjonarnego wyzwaniem w organizacji wolontariatu są osoby, które ze względu na pracę zawodową mogą pomagać w późnych godzinach wieczornych, w ostatnich latach liczba takich osób wzrosła.  Praca w zespole interdyscyplinarnym pozwala na wspieranie się, dzielenie doświadczeń, ale także może być źródłem nieporozumień. W hospicjum domowym pomaga rodzinom niewielka liczba wolontariuszy, ze względu na dużą samodzielność wolontariusza w środowisku domowym i brak wsparcia zespołu interdyscyplinarnego w trakcie wykonywania poszczególnych czynności jak to jest w hospicjum stacjonarnym. Mając ograniczoną liczbę wolontariuszy w hospicjum domowym trudno zrealizować oczekiwania rodzin, które dotyczą częstych wizyt, a jednocześnie jak wynika z doświadczenia częstsze wizyty wolontariusza powodują wycofywanie się rodzin z niektórych czynności, które do tej pory wykonywali przy chorym i wykazywali zadowolenie z takiej możliwości.  Najtrudniejszym wyzwaniem dla opieki hospicyjnej domowej są chorzy samotni, którzy byli samodzielni w momencie obejmowania opieką hospicyjną, a których stan zdrowia uległ pogorszeniu i nie wyrażają zgody na pobyt na oddziale stacjonarnym.

 

Dylematy kresu życia.
dr Iwona Filipczak-Bryniarska
Klinika Leczenia Bólu i Opieki Paliatywnej Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum

Prezentacja

 

 

Perspektywa zbliżającej się śmierci często związana jest z licznymi dylematami i wątpliwości natury etycznej. Celem opieki nad umierającym pacjentem jest zapobieganie cierpieniu lub jego łagodzenie przy jednoczesnym poszanowaniu potrzeb pacjenta. Zapewnienie pacjentowi opieki wymaga profesjonalnego przygotowania personelu do pracy, wsparcia medycznego, psychologicznego, socjalnego i duchowego, a także szacunku dla życia i akceptacji nieuchronności śmierci. Istotną rolę pełni szczerość i mądrość życiowa osób zaangażowanych w opiekę wyrażona wobec pacjenta i jego bliskich oraz komunikacja skoncentrowana na pacjencie. Ważne jest także poszanowania autonomii chorego, troska o jego godność i podmiotowość. W pojęciu poszanowania autonomii zawarte jest prawo chorego do podejmowania świadomych decyzji, uzyskania informacji o rozpoznaniu, proponowanym leczeniu i rokowaniu. Z etycznego punktu widzenia, podjęcie decyzji o powstrzymaniu się od interwencji medycznych, które mogą stanowić źródło dodatkowego cierpienia stanowi czasem wyzwanie. Dokonanie wyboru najoptymalniejszej metody postępowania dla danego pacjenta oraz bezstronność w świadczeniu usług zdrowotnych umożliwia zapewnienie choremu odpowiedniego komfortu u kresu życia. W codziennej pracy personel medyczny mierzy się z koniecznością rozwiązywania dylematów etycznych u kresu życia. Pojęcie uporczywej terapii uwzględnia decyzję o rezygnacji z wszystkich nieskutecznych lub pozbawionych celowości działań, które przedłużają umieranie i wiążą się z nadmiernym cierpieniem pacjenta. Do tych działań należą min.: resuscytacja, wentylacja mechaniczna, sztuczne odżywianie i nawadnianie, sedacja „końca” życia, zaprzestanie leczenia. Pacjenci powinni być zaangażowani w podejmowanie decyzji co do uporczywości terapii.     

 

Wpływ pacjenta prezentującego zaburzenia osobowości na funkcjonowanie zespołu opieki hospicyjnej/paliatywnej.
mgr Justyna Koniczuk-Kleja
Klinika Leczenia Bólu i Opieki Paliatywnej Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum

Prezentacja

 

 

Celem wystąpienia będzie przybliżenie zjawiska, jakim jest kontakt pomiędzy poszczególnymi członkami zespołu opieki hospicyjnej/ paliatywnej na indywidualnym poziomie, jak i całego zespołu, jako całości, a pacjentem reprezentującym tzw. Zaburzenia osobowości, a w szczególności Zburzenie osobowości z pogranicza. Aby dobrze zrozumieć trudności ujawniające się np. podczas pobytu pacjenta ujawniającego takie cechy należy przyjrzeć się problemowi na różnych poziomach. Motywacja do pracy w opiece paliatywnej jest wieloaspektowa, niejednokrotnie związana jest z chęcią realizowania wyższych wartości w swoim życiu m. in. powołania, z drugiej strony może być ekspresją własnych wewnętrznych trudności. Poprzez identyfikację z pewnymi cechami pacjenta następuję skłonność do osobistego zaangażowania się w problemy pacjenta. Innym wymiarem jest sama praca z osobami umierającymi i ciągła konfrontacja ze śmiercią i żałobą wpływa na wypalenie, ale i tendencję do negowania przez cały zespół dramatu tego z czym na co dzień się stykają. Wewnętrzny konflikt wokół pracy zostaje przeniesiony na zewnętrzne interpersonalne m. in. z pacjentami. Im zespół znajduje się bardziej w krytyczny dla siebie momencie tym będzie większa tendencja do nieporozumień, a szczególnie z chorymi reprezentującymi zaburzenia osobowości. Pracując w zespole leczącym, często pojawia się nadmierna tendencja do umieszczania całego problemu w tzw. „trudnym pacjencie”. Aby móc neutralizować potencjalne konflikty pomocna jest autorefleksja np. monitorowanie własnego wypalenia zawodowego, ale także praca nad dobrą komunikacją w zespole. Pacjent, nie zostanie wyleczony, ale współpracujący ze sobą zespół hospicyjny/ paliatywny może tworzyć razem przestrzeń, tak aby pacjent doświadczył prawdziwej opieki i troski co mogło nie mieć miejsca nigdy wcześniej.